Mama van een zorgenkindje

Vandaag bracht de thuisbegeleiding een houten loopwagentje en een KAYE-walker mee. 

Met het houten loopwagentje kon hij goed stappen maar omdat het een heel lomp ding is totaal niet praktisch. Hij kan hier vooruit mee stappen maar niet draaien en meenemen wordt ook lastig. Om mooi recht te stappen is het trouwens beter dat hij aan de zijkant houvast heeft en niet vooraan. De KAYE-walker draagt dus de voorkeur van de thuisbegeleiding. 

Wonder boven wonder begreep hij wel het principe en begon er meteen wat mee rond te stappen. Het vraagt wel wat meer coördinatie dan een gewoon loopwagentje omdat het rekje heel soepel meebeweegt. Hier merkt de thuisbegeleiding terug zijn oogproblematiek op. Hij houdt zijn hoofd wat schuin bij het stappen waarschijnlijk om zijn ogen te richten. 

Nu moeten we voornamelijk thuis veel oefenen zodat we het later ook kunnen meenemen op verplaatsing. Hopelijk wordt hij zo wat mobieler. 

Vandaag hadden we onze langverwachte afspraak bij de neurologe. Ja, op een zondag inderdaad. Oorspronkelijk was onze afspraak gepland op vrijdag 4/4 maar door een onverwachte operatie van de neurologe kon deze niet doorgaan. Als compensatie mochten we de zondag langskomen. 

Ik ging eigenlijk met weinig zorgen naar de afspraak toe. Aangezien hij de laatste maanden zo’n mooie vooruitgang had gemaakt kon het alleen maar goed zijn toch?

Na een lijst van vragen en wat observatie van Clément wist de neurologe ons te vertellen dat hij inderdaad een mooie vooruitgang had gemaakt qua mobiliteit maar dat het wel echt op Clément zijn tempo is en hij nog steeds een grote achterstand heeft. Je merkt ook op dat hij een hersenletsel heeft. Het was mijzelf nog niet echt opgevallen maar blijkbaar staat hij nooit echt stil. Hij is constant wat aan het wiebelen.

Zoals ikzelf al opgemerkt had heeft hij ook een grote cognitieve achterstand (taal en taalbegrip). Momenteel zit hij op de leeftijd van 1 jaar terwijl hij gecorrigeerd 19 maanden is. Ze raadt toch aan om logopedie op te starten, voornamelijk dan SMOG-therapie. Dat is spreken met ondersteuning en gebaren. Aangezien Clément vaak heel gefrusteerd is kan dit hem helpen om zich uit te drukken. De neurologe zal contact opnemen met onze thuisbegeleiding van 't Spoor om te vragen of dit via hen kan gebeuren of dat dit opgestart zal moeten worden via de Zonnebloem in Heule.

Het gesprek kwam dan ook opnieuw over starten in school. Op dit moment ziet de neurologe Clément niet naar het reguliere onderwijs gaan. Er is grote kans dat hij naar het bijzondere onderwijs zal moeten omdat de groepen daar veel kleiner zijn. Een optie is ook om hem tot 3jaar naar de crèche te laten gaan i.p.v. tot aan 2,5 jaar. Dit kwam toch weer binnen, zeker aangezien ik dacht dat regulier onderwijs, zeker in het kleuter, geen probleem ging zijn. Het is natuurlijk ook afwachten in hoeverre de school openstaat voor een kindje met extra noden. Ik denk dat we ons hier best nog niet te veel zorgen over maken en gewoon moeten afwachten hoe hij verder evolueert. Het is nog 9 maanden vooraleer hij normaal zou moeten starten in school.

Verder valt zijn OMA (Oculomotore Apraxie) ook meer en meer op. De neurologe stelt voor dat we filmpjes maken van zijn oog- en hoofdwegingen en van het stappen. Ze zal dit dan meenemen in een neurologisch team van België. Bij Clément hebben we geen diagnose waardoor de prognose heel erg moeilijk is. Alles is ook zo atypsch bij hem. Het is heel zeldzaam maar wie weet herkent een andere neuroloog uit België zijn klachten.

Het blijft afwachten hoe de toekomst zal evolueren. In juni moeten we terug naar het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen) waar we hopelijk wat meer duidelijkheid zullen krijgen. Hier zal hij terug onderzocht worden door een team van een psychologe, neurologe en kinesiste waarna er een uitgebreid verslag gemaakt wordt en waar ze scoren hoe ver hij staat.

De neurologe raadt ook aan om een nieuwe MRI van de hersenen te laten maken. Deze staat ondertussen ingepland voor vrijdag 20/6 onder algemene verdoving. Juni zal weer een spannende maand worden met het bezoek aan het COS, de oogarts en de MRI...

Clément is vandaag wakker geworden met koorts, een rare hoest en kortademigheid. Bij Clément is dit nooit een goed teken... In de namiddag was hij echt zo slap als een vod (hij had ook nog niets willen eten) dus besloot ik naar de kinderarts te bellen. Na wat aandringen mochten we diezelfde avond nog langsgaan. 

Het verdict: een ooronsteking en moeite met ademen. De kinderarts wou het zekere voor het onzekere nemen waardoor hij opgenomen moest worden zodat hij 's nachts gemonitord kon worden. Here we go again... Ondertussen de 4de ziekenhuisopname in 4 maanden tijd.

Aangezien Clément heel moeilijk te prikken is werd de afspraak gemaakt om hem onder lachgas te prikken en maar 2 pogingen te ondernemen. Helaas werden het terug 4 (!) pogingen waarbij ik ook het gevoel had dat hij het wel bewust meemaakte want hij krijste enorm. Na de 4 pogingen zei ik dat het genoeg was en dat we gingen afwachten. De anticitocum kon oraal opgestart worden.

Na 1 nachtje was hij veel beter en mocht hij gelukkig terug meekomen naar huis. Hopelijk zijn we nu eventjes gespaard van de opnames!