2. Naar het ziekenhuis.

Mijn vriend en ik gaan met Iris naar het ziekenhuis. We gaan het ziekenhuis in met een gevoel van “even een check-up, het zal vast niks zijn en we staan zo weer buiten”. Vanwege Corona mag er maar één ouder mee naar de afspraak. Mijn vriend gaat met Iris mee.

Ik ga naar het ziekenhuiscafé, bestel een cappuccino en ga zitten wachten. De tijd verstrijkt. Ik kijk om me heen en zie mensen even koffiedrinken en weer vertrekken. Ik kijk voor de zoveelste keer op mijn horloge; het duurt nu wel erg lang. ‘Komt vast door Corona’, houd ik mezelf voor. Ik voel een knoop in mijn maag.

Een zeldzaam syndroom

Opeens komt mijn vriend gehaast aanlopen, zonder Iris. Hij kijkt gespannen en wenkt me. “Fem, het is niet goed. Er is mogelijk iets zeldzaams met Iris en ze willen jou ook zien om het te beoordelen.” Ik snap niet wat hij bedoelt, maar ik voel spanning bij mijn vriend en loop snel achter hem aan. “Ze denken aan een zeldzaam syndroom” zegt hij terwijl we naar de kamer van de kinderarts lopen. Mijn hart begint sneller te kloppen en ik krijg het benauwd. Een zeldzaam syndroom? Hoor ik dit goed?

In de onderzoekskamer zit Iris lief te spelen, de coassistent zit bij haar. De kinderarts komt binnen en kijkt ernstig. Ze vertelt dat mijn dochter erg groot is voor haar leeftijd en dat ook haar hoofd groter is. Er hebben zich bij Iris ook een aantal andere symptomen voorgedaan sinds haar geboorte, zoals dat ze lang geel heeft gezien, ze in haar eerste jaar al haar volledige gebit heeft ontwikkeld, en heeft ze bepaalde uiterlijke kenmerken die anders zijn dan bij andere kinderen. Deze symptomen en kenmerken, leidden samen met de achterstand in haar motorische ontwikkeling tot sterke verdenkingen in de richting van een zeer zeldzaam syndroom: het Sotos syndroom.

Een syndroom? Sotos syndroom? Mijn ademt stokt. Wat?!

De arts gaat verder en legt uit dat het Sotos syndroom een zeer zeldzaam groeisyndroom is waardoor mijn dochter sneller groeit dan andere kinderen en zij in de toekomst mogelijk motorisch en verstandelijk beperkt kan blijven.

Snelle groei? Verstandelijk en motorisch beperkt? Wat is dit? In wat voor nachtmerrie zijn we beland? De informatie duizelt me. Ik ben stil, maar ontelbare gedachten schieten door mijn hoofd. Ik kijk naar Iris, die lief zit te spelen. Tranen wellen op, maar ik hou me sterk. Ik spits mijn oren, ik wil alles goed horen wat de arts nog meer te vertellen heeft.

Onzekerheid

Om erachter te komen of mijn dochter inderdaad Sotos syndroom heeft moet er bloed geprikt worden, zodat er een DNA-onderzoek gedaan worden, vertelt de arts. De uitslag van dit onderzoek kan lang duren, maanden zelfs. Daarnaast moet er een scan gemaakt worden van haar handje, om haar botleeftijd vast te kunnen stellen. De arts geeft aan dat veel onzeker is over haar ontwikkeling en toekomst, want binnen het syndroom (-binnen elk syndroom-) komen vele variaties voor.

We krijgen de tijd om te na te denken over het doen van DNA-onderzoek. Ik ben er eigenlijk gelijk over uit dat ik een onderzoek wil laten doen. Mijn vriend wil het even laten bezinken, maar in de auto geeft ook hij aan dat hij het onderzoek wil laten doen. We willen duidelijkheid.

Het leed dat googelen heet

Onderweg in de auto gaan we googelen, wat is het Sotos syndroom eigenlijk? Een kind met een syndroom, wat betekent dat? We kunnen niet veel informatie vinden en van de informatie die we kunnen vinden over het syndroom, worden we vooral verdrietig. We stoppen met zoeken.

We brengen Iris terug naar de kinderopvang, waar ze weer vrolijk gaat spelen, alsof er niets aan de hand is. Wij rijden naar huis. We gooien onze jassen neer en storten ons op de bank. Daar zitten we een tijd, huilend, in stilte, elkaar vragen stellend: wat overkomt ons? Waar zijn we in beland? Wat staat ons te wachten? Een kind met een syndroom? Wat als onze dochter verstandelijk en motorisch beperkt blijkt? Kunnen we dat wel aan? Wat betekent dit voor haar, voor ons als gezin? Waarom zij? Waarom wij? Vragen, vragen, vragen, en grote onzekerheid. Het is allemaal zo onwerkelijk.

We voelen ons tegelijkertijd ook sterk als team: ‘wij gaan dit samen doen’. Wat er ook gebeurt, hoe de toekomst er ook uit gaat zien. Wij houden zielsveel van Iris en we gaan er alles aan doen om haar het beste te geven. Hoe dan ook. En dat doen we!

Lees meer op: www.mijnkindheefteensyndroom.nl