Mama van een zorgenkindje

Vandaag kwam de thuisbegeleiding van ‘t Spoor langs.

Clément heeft een hele mooie vooruitgang gemaakt in de afgelopen 2 maanden.

Hij kan nu mooi zijwaarts stappen door zich vast te houden. De volgende stap is nu dat hij moet leren om zich te draaien terwijl hij zich vasthoudt. Dit snapt hij nog niet echt. Bij het omdraaien laat hij zich meteen zakken.

Het ‘gewoon’ stappen lukt ook nog steeds niet maar bij ‘normale’ kindjes zit er ook een paar maanden tussen het optrekken/zijwaarts stappen en het zelfstandig stappen.

Ik hoop dat hij tegen deze zomer met een Kaye walker (looprekje) zelfstandig kan stappen. 

Ik vroeg dan ook nog hoe lang hij zijn drukpakje nog moet dragen maar dit zal

nog voor eventjes zijn. Hij krijgt hier heel veel steun van in zijn romp en van zodra hij zelfstandig leert stappen zal dit een nodige ondersteuning zijn.

Vandaag was het een drukke dag. Deze voormiddag had ik eerst een afspraak met Mieke van Accent ( thuisbegeleiding voor de oogproblematiek) en erna met Jo en Ine van ‘t Spoor.

Zoals jullie reeds weten lijdt Clément aan de zeldzame oogaandoening Oculomotore apraxie (OMA).

Nog eens ter opfrissing: Bij kinderen met een oculomotore apraxie verloopt de aansturing van de oogbewegingen vanuit de hersenen niet goed. Hierdoor kunnen de ogen niet snel van richting veranderen. Deze snelle beweging van de ogen worden saccaden genoemd. Deze snelle oogbewegingen saccaden worden normaal geregeld in de kleine hersenen en in de hersenstam.

Bij kinderen met oculomotore apraxie functioneert het gedeelte van de hersenen waar de snelle oogbewegingen worden geregeld niet goed.

Bij Clément komt dit dus door de hypoplasie van de kleine hersenen en vermis.

Mieke gaf mij de tip dat ik dingen trager moet tonen. Ik legde bijvoorbeeld iets weg maar deed dit heel snel. Clément kan met zijn aandoening niet snel genoeg volgen waardoor het speelgoed dus plots weg was en hij niet wist naar waar.

Voor de rest is het afwachten hoe dit verder evolueert. Er zijn heel weinig kinderen met deze aandoening dus Mieke kon ook weinig zeggen welke impact dit heeft op hem en op zijn latere leven. 

Erna was het tijd voor het bezoek van Ine (pedagoge) en Jo (kinesiste) van ‘t Spoor. Ine merkte een mooie evolutie op in zijn spelen. Na lang wachten begint hij eindelijk wat gericht te spelen (toren maken met magnetische blokken, blokken inladen en met zijn bus rijden). 3 weken geleden deed hij dit nog niet dus een trotse mama hier! Jo keek ook zijn zitorthese eens na en deze blijkt al wat te klein te zijn. Ze zal contact opnemen met de firma om een deel van de mousse eruit te halen.

Kort na de middag hadden we dan allemaal samen een overleg in de crèche (thuisbegeleiding Accent, ‘t Spoor, begeleidsters van de crèche en mijzelf).

Clément doet het heel goed in het nieuwe groepje. Ondanks dat hij als enig kindje niet kan stappen behelpt hij zich.

Het valt wel op dat hij communicatief nog heel weinig zegt. Op deze leeftijd zou hij toch al wat meer woordjes moeten kunnen zeggen en deze ook gericht zeggen.

Dit kan wijzen op een probleem in de mondmotoriek maar het positieve is wel dat hij goed stukjes eet en niet kwijlt. We moeten ons dus geen zorgen maken.

Ik kreeg wel als tip om vanaf nu een open beker met neusuitsnijding te gebruiken. Ik had hier nog nooit van gehoord maar Diffrax heeft blijkbaar zo’n bekers. 

Het is de bedoeling dat de 2 thuisbegeleidingsdiensten blijven langsgaan in de crèche om tips te geven en vragen te beantwoorden (credits trouwens aan onze fantastische crèche die hier allemaal zo open voor staat).

Bij ons thuis blijven ze natuurlijk ook langskomen. 

Het was een drukke en emotionele dag. Ik heb mij een lange periode heel goed gevoeld door de mooie vooruitgangen die hij maakte maar eenmaal de blijdschap wat gezakt is ben je toch weer bezig met de toekomst.

Zal het Clément lukken om met de Kaye walker te stappen? Zal zijn OMA hem parten spelen? Zal hij later normaal kunnen stappen of zal dit door de ataxie wat waggelend en wijdbeens zijn? Zal hij in februari ‘26 kunnen starten in school? Zal hij ooit een loopfiets kunnen gebruiken en later kunnen fietsen? Zo veel vragen waar we momenteel geen antwoord op hebben 💔

In oktober nomineerde ik Clément voor Go Baby Go Belgium by Vives.

De hoofddoelstelling is eenvoudig: kinderen die om welke reden dan ook beperkt zijn in hun mobiliteit terug mobiel maken en op die manier ook hun sociale interacties verbeteren. Dit door middel van een gepersonaliseerd en omgebouwd elektrisch (12V) wagentje. Het personaliseren bestaat er meestal in dat het gaspedaal vervangen wordt door een grote drukknop, waar nodig wordt ook een extra frame geplaatst ter ondersteuning van de zithouding en voor de veiligheid wordt ook een vijfpuntgordel voorzien.

Vandaag mocht Clément naar de screening. Na een aantal vragen en testen mocht Clément het wagentje uitproberen. Wat een succes was dat! Hij vond het super leuk en kon het wagentje al bedienen met de drukknop. Na de screening kregen we groen licht: Clément mag op 14/5 zijn eigen wagentje ophalen. 

We zijn zo dankbaar voor dit mooie initiatief ♥️