Wat een herkenbaar verhaal. Onze dochter heeft praktisch dezelfde symptomen als jullie dochter alleen geen echte overgroei in lengte (wel een groot hoofd) en een lager IQ. Helaas hebben wij geen diagnose en daarom ook geen medische molen. En dat is iets waar ik me w zorgen over maak. Er zijn zoveel syndromen waarbij allerlei comorbiditeiten bestaan, maar omdat onze dochter geen diagnose heeft is er geen grondslag om iets te testen. Alhoewel Sotos in veel verschillende gradaties optreedt hebben jullie wel een diagnose en weten de artsen waar ze op moeten letten. Dat is iets waar ik voor onze dochter alleen nog maar op kan hopen.